Nachdem Instagram und auch Facebook Fotos von Schuppenflechte-Betroffenen gesperrt haben, wehren sich diese im Netz – erfolgreich! Wir haben mit einer Betroffenen gesprochen und gefragt, wie sie darauf reagiert hat.
Kim war erst vier Jahre alt, als sie an Schuppenflechte erkrankte. Eine Krankheit, die zu ihrem Leben gehört – und mit der sie heute endlich offen umgehen kann. Auf ihrem Instagram Account zeigt sie ungefilterte Bilder von sich und ihrer Krankheit. Im Gespräch mit EMOTION erzählt sie, warum sie dreißig Jahre später auf diesem Weg anderen Menschen Mut machen möchte: "Sie sollen nicht den selben Fehler begehen wie ich und sich verstecken oder für eine Krankheit schämen, für die man eigentlich gar nichts kann."
Der Zuspruch ist enorm. Heute hat Kims Instagram-Account "bunterkundegimborly" über 11.000 Follower. Doch nicht alle sind begeistert davon, wenn Betroffene wie Kim zu sich und ihrer Krankheit stehen und sie so offen zeigen: In den sozialen Netzwerken wurden Fotos von Schuppenflechte-Patienten nämlich nun zensiert.
Vielfalt ist schön – ist das immer noch nicht angekommen?
In Zeiten von Instagram-Star Celeste Barber, die sich in ihren Posts über künstliche Posen lustig macht, sollte es eigentlich angekommen sein: Das Schönheitsideal, das uns durch Werbung und Models vorgelebt wird, hat nichts mit unserem echten Leben zu tun. Umso erschreckender ist es, dass Bilder, die mit Schuppenflechte infizierte Haut zeigen, blockiert wurden.
Die Begründung von Instagram blieb nebulös: Die Bilder würden "gegen die Community-Guidelines verstoßen". Facebook wurde schon konkreter: "due to the portrayal of a 'non ideal body type'" heißt es in der Begründung, also aufgrund eines 'nicht idealen Körper-Typs'. Ein Schlag ins Gesicht, nicht nur für Kim, sondern für alle Betroffenen.
Schuppenflechte, eine nicht ansteckende Erbkrankheit
Schuppenflechte, auch Psoriasis genannt, ist eine genetisch vererbbare aber nicht ansteckende Krankheit. Sie äußert sich durch gerötete Schuppen auf der Haut, die eigentlich nur durch ein zu schnelles Wachstum der Oberhaut entstehen. Dies führt aber zu einem sehr starken Juckreiz, der sich zwar beruhigen, jedoch nicht heilen lässt.
Zwischen zweieinhalb und dreieinhalb Prozent der Nordeuropäer betrifft dieses Krankheitsbild, weltweit sind es ungefähr 125 Millionen Menschen. Die Lebensqualität der Patienten ist eingeschränkt, was schnell auch psychisch belastbar werden kann. Genau deshalb ist es so wichtig, dass Betroffene zu sich selbst stehen und sich gegenseitig bekräftigen können, indem sie Bilder ihrer mit Schuppenflechte besetzten Haut auf Facebook oder Instagram posten.
Betroffene fühlen sich diskriminiert
Dass Hashtags wie #psoriasisawareness, #psoriasisuk, #psoriasiscommunity oder #getyourskinout einfach von Instagram und Facebook geblockt wurden, macht Kim traurig. So werde Menschen, die sich trauten, mit dieser Krankheit offen umzugehen, die Stimme genommen. "Es macht einen ohnmächtig. Ist es nicht sogar eine Art der Diskriminierung? Und mir stellt sich wirklich die Frage nach dem warum – mit was für einem Recht?"
Auch die Website “psoriasis-netz.de” und die Gründerin des Hashtags und des Instagram-Accounts #GetYourSkinOut, Holly Dillon, stellten sich diese Fragen und wandten sich an die sozialen Netzwerke. Doch es kam keine Reaktion. Auch die britische “Psoriasis Association” erhielt auf der Suche nach einer Erklärung zunächst keine Antwort.
Die Betroffenen reagierten enttäuscht und wütend, wurden aber auch schnell aktiv: Eine Petition auf change.org ruft dazu auf, dass sich Instagram und Facebook für diese Stigmatisierung der Erkrankten erklären und die Bilder wieder einstellen sollen.
Der Protest zeigt Wirkung
Die Kritik der Betroffenen und ihrer Unterstützer ist offenbar angekommen: Instagrams Vorsitzende für öffentliche Angelegenheiten, Michelle Napchan, bestätigte, dass Hashtags wie #psoriasislife wieder öffentlich und die Bilder wieder zugreifbar seien. "Wir begrüßen, dass Betroffene auf Instagram das Bewusstsein für die Erkrankung schaffen und sich gegenseitig unterstützen", so eine Mitteilung.
Gut so! Nun wächst hoffentlich die Zahl der Menschen weiter, die sich durch die Posts anderer ermutigt fühlen und dann irgendwann wie Kim sagen können:
"Diese Krankheit gehört zu mir, sie macht mich besonders. Ich bin besonders. Nicht zuletzt, weil ich dazu stehe, weil ich das Beste daraus mache."
